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Padres de Derek lograron conseguir la medicina más cara del mundo

En total serán 21 niños que padecen AME quienes recibirán medicamentos dependiendo del grado o tipo de complejidad de la enfermedad. 

Derek consiguió la medicina que salvará su vida
Derek consiguió la medicina que salvará su vida

Los padres de Derek y de otros dos niños que padecen de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 fueron notificados por parte de personal del Ministerio de Salud Pública (MSP) de que recibirán Zolgensma, un medicamento que se aplica para impedir mayores afectaciones de orden genético a quienes lo padecen, pues de no recibir tratamiento hasta los 2 años podría incluso causarle la muerte.

El medicamento tiene un costo de 2,1 millones de dólares, monto que es casi imposible de conseguir para la familia de Derek. 

De esta forma, Génesis Pinargote, madre de Derek, indicó que también el MSP anunció que a otros 18 niños que padecen AME, pero de otros tipos, menos complejos que el 1, recibirán medicamentos que reduzcan los problemas de desarrollo muscular.

“Nos dicen que sería en octubre, esperemos que sea lo antes posible. Estamos muy felices porque a Derek no le querían dar esa donación porque tenía una traqueotomía, pero luchar tanto valió la pena; en otros países los niños con traqueotomía reciben el medicamento, aquí en Ecuador no querían darle”, reseñó Pinargote.

La madre de Derek valoró el accionar de funcionarios del MSP, de la ministra Ximena Garzón, del viceministro Miguel Moreira y del doctor Rodrigo Enríquez, pues en poco tiempo de estar en esa cartera de Estado (desde el 24 de mayo) se pudo conseguir que el Gobierno asuma esta protección a los niños que padecen AME.

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